「台灣神經罕見疾病學會」於2016年9月11日成立，是為了有效整合專家、醫師、管理專業、政府專責機構、各大學、中研院、研究機構的學者及病友團體，以群聚效應共同努力，為台灣神經罕見疾病治療與研究資源發聲，提出對神經罕見疾病的施政方針的建言。我們最終的目標，是為神經罕見疾病的患者提供有效的藥物及治療。