„Wir können Ihnen leider nicht mehr sagen. Ihr Kind hat eine Mutation auf dem KIF11 Gen. Dieser Gendefekt ist sehr selten und wir wissen heute noch nicht sehr viel darüber.“ Diese oder ähnliche Sätze sind oft der Beginn eines langen Weges zwischen Hilflosigkeit, Angst, Hoffnung, stundenlangen Google-Recherchen, unzähligen Arztterminen, ratlosen Gesichtern, Unsicherheit bei Entscheidungen... ...und…